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luttons ensemble et pour le meilleur contre la leucémie

Photo de gourgoune

gourgoune

Description :

Je m'appelle Sonia, j'ai 31 ans, je vis avec David depuis 12 ans dans les Vosges. Nous avons deux enfants : Kinsy (né 13/12/2003) et Sawyer (né 02/11/2007).

J'ai décidé de faire ce blog afin que notre combat de tous les jours soit gravé quelque part : nous avons appris le 02/06/2007 que Kinsy était atteinte d'une leucémie. Notre si gentille et si belle petite fille. Seulement 3 ans et déjà marquée par les méfaits d'une maladie si dure.

Je dédie ces récits à mes deux enfants, bien entendu, à Kinsy pour les douleurs qu'elle subit régulièrement et à Sawyer car lui aussi subit les conséquences de cette maladie.

Ce blog est fait également pour aider d'autres parents d'enfant atteint d'un cancer, car c'est difficile de trouver des réponses à nos questions. Et aussi parce que les parents n'ont pas forcément la même façon de parler que les médecins et que l'ont comprend peut être mieux des gens qui sont déjà passer par là.

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Notre vie normale

David travaille dans une papeterie et moi je suis vendeuse dans la boulangerie de mes parents. Nous sommes ensemble depuis 10 ans (le 03/06/07). Kinsy est née le 13/12/2003. Le premier plus grand bonheur de notre vie.

David joue au foot et moi je fais de la danse country. Kinsy, quand à elle, va écouter des histoires à la bibliothèque le mercredi matin et l'après midi se défoule à la babygym. Elle ne va à l'école que depuis la rentrée de Pâques car je n'avais pas très envie de me séparer d'elle.

Nous habitons dans une petite maison avec notre chienne "Phoebe" et notre lapin "Titi". Nous recevons très régulièrement nos meilleurs amis "Marie, Gégé et leur deux filles Lili et Elodie" que nous remercions d'être toujours aussi présent pour nous.

Le 19/03/07, mon gynécologue m'a appris que j'étais enceinte de 6 semaines. Nous sommes forcément heureux puisque ça faisait déjà presque 2 ans que j'avais arrêté la pilule. Par la suite nous apprendrons que nous allons avoir un petit garçon. Impeccable : une fille et un garçon!! Et Kinsy est super contente.

Voilà, une vie tout à fait normale!!!!! Mais, ça se gâte un peu plus tard!!!!


J'ai fait ce blog pour que Kinsy ai une trace de tout ce qui lui est arrivé lorsqu'elle sera plus grande. Car a son age c'est difficile de se rappeler de tout plus tard. Alors si vous pouviez laisser des commentaires, je pense que cela lui fera très plaisir. Merci beaucoup à tous.

Ce blog est dédié également à Sawyer car il aura subit, lui aussi, les conséquences de cette vilaine maladie. La leucémie fait et fera toujours partie de notre vie. C'est un moment difficile à surmonter, mais la force d'une famille unie aide à lutter contre le combat.


Si vous ne savez pas quoi faire une fois que vous aurez fini de lire mon blog, je vous conseille vivement d'aller faire un tour sur ma page d'accueil de "copain d'avant", j'y ai regroupé une bonne partie des photos de ma petites famille. Voici l'adresse : http://copainsdavant.linternaute.com/cgi/accueil/home.php

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#Posté le lundi 24 mars 2008 10:27

Modifié le mardi 17 juin 2008 07:19

Début de notre vie très très mouvementée

En Février, Kinsy a pris une paire de ciseau et s'est litéralement coupé tous les cheveux qui dépassaient. J'étais catastrophée, je l'ai vite emmenée chez la coiffeuse qui a fait tout son possible pour arranger le désastre. Sur le coup, j'ai dis "ho! tu ressemble aux enfants malades!", mais justement n'étais ce pas une façon de dire "attention! il y a quelque chose qui ne va pas!! Kinsy est malade!!" Pour moi, c'était un appel de Dieu, un appel qui venait me prévenir de ce qu'il allait arriver. En disant ces mots, je ne pensais pas du tout à mal, mais c'est une fois que l'on a appris sa maladie que cela m'est revenu directement dans la figure. POURQUOI!!! Pourquoi lui avoir dit cela? Je ne pouvais pas savoir, mais c'est si injuste de parler comme ça!! Kinsy ne se souvient certainement pas de mes MOTS, mais j'ai énorméments de remords. Des remords pour Kinsy mais aussi des remords pour tous les enfants malades qui ont perdu leur cheveux. Alors ma puce, le jour que tu liras ce texte, sache que je m'en veux et je te demande pardon. Tu t'es coupé les cheveux pour me prévenir, c'était un signe du destin, de notre destin mouvementé.

Au mois d'Avril, Kinsy a eu des vomissements nocturnes qui ont disparus grâce à du vogalène. Je pense que ça commençait déjà.

Kinsy est une enfant de 3 ans qui n'a jamais été malade. Elle est toujours en pleine forme et les seules fois que je l'ai emmenée chez le docteur, c'était pour ses visites obligatoires ou lorsqu'elles sortaient ses dents. Alors je me dis : Pourquoi elle, pourquoi ma puce, pourquoi un enfant si innocent? C'est vrai, les enfants n'ont rien à se reprocher, ce n'est pas une punition pour avoir fait quelque chose de mal! Mais dans un sens, pourquoi une autre personne? Personne ne mérite de passer par là, même pas le plus méchant des être humains.


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#Posté le lundi 24 mars 2008 10:42

Modifié le jeudi 12 juin 2008 09:38

26/05/07 : Gala dansant de la babygym

Ce matin, c'est la course, Kinsy doit faire un spectacle avec la babygym. Elle va être magnifique!!!! Mamou doit venir avec Fabrice pour la voir et Mamy vient également avec Nono (son parrain). C'est vraiment l'événement du jour pour la famille.

Après manger, zut Kinsy a 38°2 de température. Je suis donc prête à tout annuler mais ma petite princesse insiste pour le faire quand même. Je dis : "ok mais si tu ne monte pas plus en fièvre".

Mamou est arrivée et Kinsy a toujours entre 38° et 38°2 sans Doliprane. Je lui en donne donc pour qu'elle n' ai plus de fièvre. Au moment de partir, impeccable la température est normale. Je suis soulagée de la laisser faire sa danse.

La soirée s'est super bien passée et Kinsy n'a plus du tout chauffé. Elle était super heureuse mais on voyait qu'il y avait quelque chose qui se passait. Ma puce a fait son spectacle la tête dans les nuages. Elle n'était pas là, elle était ailleurs. Mais alors qu'est ce qu'elle était magnifique et resplendissante! C'est clair, c'était la plus belle!
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#Posté le lundi 24 mars 2008 10:54

Modifié le jeudi 12 juin 2008 09:46

Une semaine mouvementée

Dimanche 27/05 : plus de fièvre

Lundi 28/05 : 38°2 en se levant. On va donc voir le Dr T qui l'osculte car notre médecin traitant ne consulte pas (c'est férié). Rien à signaler, c'est juste un petit rhume. Je lui fait remarquer tout de même les nombreux hématomes que Kinsy a sur le corps. C'est vrai que depuis que Kinsy est rentrée à l'école, elle a de plus en plus d'ecchymoses. Tout le monde dit que c'est normal, qu'à l'école ils chahutent plus qu'à la maison. Mais bon, moi ça fait déjà plusieurs mois que je trouve cela peu normal. Toutefois, elle me prescrit une prise de sang à faire quand on voudra.

Mardi 29/05 : plus de fièvre

Mercredi 30/05 : 39° . On retourne consulter auprès du Dr T car mon généraliste ne travaille pas ce jour là. La toux est toujours d'actualité mais rien de plus. Donc le docteur me dit de faire la prise de sang plus rapidement que prévu.

Jeudi 31/05 : Nous emmenons Kinsy faire sa prise de sang au laboratoire. Ca se passe très bien, elle en ressort avec un pansement, un énorme bleu au bras et une sucette. Dans l'après-midi, le Dr T me téléphone un peu catastrophée mais rassurante. Elle m'explique que les résultats ne sont pas bon du tout, que Kinsy fait de l'anémie mais que ça doit être normal et viral. Elle me conseille de voir mon généraliste habituel le lendemain.

Vendredi 01/06 : En entrant dans le bureau du Dr P, il m'annonce le même verdict que sa confrère. Et il est préférable de refaire une prise de sang le Samedi afin de voir si le bilan est meilleur. Il précise qu'il faudrait que les plaquettes soit remontées à 42000. Je commence à lui parler de LEUCEMIE, et il me répond qu'il ne faut pas dramatiser, que ça peut éventuellement être dans les symptômes de cette maladie mais que pour lui ce n'est que viral. L'essentiel restait à voir les plaquettes remonter le lendemain, cela prouverait en partie que le diagnostic est bien viral.
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#Posté le lundi 24 mars 2008 13:28

Modifié le dimanche 20 avril 2008 04:59

02 / 06 / 2008 : le Samedi fatidique

Cette journée, je m'en rappellerai toute ma vie!!! On se lève, on passe à l'école de Kinsy pour aller chercher le petit cadeau qu'elle m'a fait pour la fête des mères. La maitresse et les élèves sont content de la voir car cela fait une semaine qu'elle n'a pas mis les pieds dans sa classe. Un petit bisou à ses camarades, à Mme Pierre, à Michèle et c'est parti pour la deuxième prise de sang de la semaine (ensuite on ne les comptera plus).

Elle a fait sa prise de sang et nous avons attendu 1h pour avoir les résultats. OUFFFF!!!! Les plaquettes sont remontées nous sommes super heureux. Sur la route du retour, coup de téléphone du Dr P qui m'annonce qu'il aimerait bien que l'on fasse une échographie des poumons afin de vérifier si la fièvre ne provient pas d'une infection pulmonaire à cause du rhume. Un médecin nous attendait à l'hôpital de st-dié, nous sommes passé directement et ensuite nous avions un rendez-vous arrangé auprès d'un docteur pour nous dire ce qu'il en pensait. Verdict, comme les autres docteurs, c'est viral, il n'y a rien.

Soulagé, la p'tite voulait faire du manège, alors nous l'avons amenée à Cora dans une petite voiture et un avion. Nous avons fait un petit coucou à notre chère Marie qui bossait. Et nous voila reparti l'esprit serein vers chez nous.

Arrivée chez mes parents, je reçois un coup de fil du Dr P qui m'explique que se serait bien de consulter quand même auprès d'un hématologue donc il me faisait choisir l'hôpital (Nancy ou Strasbourg). Là, nous avons commencé à paniquer, car ces hôpitaux font peur. En principe, on y va lorsque c'est grave. A ce moment là, je n'avais plus qu'un seul mot en tête LEUCEMIE. Je choisis donc Nancy et le rendez vous était fixé. Nous pouvions y aller le soir même ou attendre le lendemain. Nous y sommes parti directement, le temps de préparer quelques affaires.
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#Posté le lundi 24 mars 2008 13:44

Modifié le jeudi 15 mai 2008 08:29

Ca y est, on y est. C'est l'hosto!!!

Arrivé à l'hôpital, tous le monde nous connait déjà, même la standardiste. C'est là qu'on commence à comprendre que nous sommes un cas rare et attendu.

Nous montons dans l'ascenseur le coeur très lourd. On nous présente les infirmières, la chambre (où il n'y a qu'un lit alors que l'on m'avait dit que je dormirais avec la p'tite), et enfin le Dr M hématologue. Là, c'est déjà super dur pour moi car je n'ai jamais laissé Kinsy dormir ailleurs que chez nous. On ne l'a jamais quitté ne serait ce qu'une seule journée. Et je comprends que ce soir là que je devrai repartir de la chambre sans elle.

Les infirmières s'occupent de Kinsy, elle lui mette une perfusion, lui raconte des histoires et Kinsy leur explique qui elle est.......... Pendant ce temps, nous, nous sommes dans le bureau avec le Dr M qui nous mets enfin des mots sur ce que l'on pensait viral. On entend pour la première fois le mot "LEUCEMIE" et là, c'est le silence complet, on ne peut plus rien dire, on s'effondre en larme, on aimerait être à des milliers de kilomètres de ce fichu bureau avec notre petite puce. Loin, loin, loin de ce cauchemar qui ne fait que commencer.

Le Dr M nous fait un schéma en démontrant que Kinsy ne peut, en principe, qu'avoir la LAL de type B car il s'agit de la leucémie qui touche en général les enfants d'environ 3 ou 4 ans et il insiste sur le fait que c'est la plus courante et notamment celle qui se soigne le mieux. C'est un peu rassurant. Maintenant qu'on est dedans autant prier pour que ce soit la "meilleure" des leucémies.

Entretemps une infirmière a fait une prise de sang à Kinsy qui servira à définir de quel type de leucémie il s'agit exactement. Je me rappelle encore de la dernière phrase du docteur en sortant de son bureau : "allez prendre un peu l'air, j'espère de tout coeur que sera viral comme on vous l'avait dit au départ, mais pour moi, je suis certain qu'on vous annoncera une leucémie"

Nous sommes donc sorti pour évacuer tout le stress, l'émotion, les larmes de notre corps. Nous en avons profité pour téléphoner à notre famille proche (les mamy, papy..) Tout le monde pleurait au téléphone. David d'un côté du parking et moi de l'autre. Nous voulions garder le verdict pour nous tant que l'on n'était pas sûr, mais c'était trop dur et on le connaissait bien leur diagnostic. De toute façon mon coeur de maman le sentait depuis plusieurs jours.

Vers 23h30, le Dr M nous annonce fatalement la mauvaise nouvelle. Mais bon, dans notre malheur nous avons tout de même un peu de chance puisqu'il s'agit bien d'une LAL de type B (leucémie aigüe lymphoblastique). Et l'hématologue nous explique également que c'est très important que je sois enceinte car le cordon ombilical pourrait sauver Kinsy au cas où elle aurait besoin d'une transplantation de moelle.

Donc nous rentrons chez nous, seul......pour pleurer et réaliser ce qui nous arrive.

Les prochains jours, nous les avons passé à l'hôpital et à la maison des parents. Il s'agit d'une maison exemplaire, digne de ce nom. Je suis très contente d'avoir eu une chambre dans cette maison. En plus, on pouvait discuter avec d'autres parents le soir pour décompresser un peu. Sauf bien sur quand il arrive malheur dans l'une des familles (grosse pensée à Vincent et à ses parents si courageux). Nous étions tout prêt de Kinsy en permanence. Ce bâtiment a été construit pour accueillir une dizaine de parents (ce qui est très peu selon les demandes).
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#Posté le lundi 24 mars 2008 14:16

Modifié le jeudi 15 mai 2008 08:32

03/05/07 : Fêtes des mères et déjà 10 ans

Aujourd'hui c'est la fêtes des mères. Génial comme cadeau. Je viens de passer ma nuit entière à pleurer dans mon lit. Je crois que l'on n'a pas dû beaucoup avoir le temps de dormir.

Ce jour là, nous aurions dû organiser un petit truc pour nos 10 ans. He oui cela faisait déjà 10 ans que nous sommes ensemble. Sur le coup on n'y a plus pensé du tout. C'est peut être 1 ou 2 semaines après l'hospitalisation de Kinsy que l'on s'est rendu compte que cela nous était complètement sorti de la tête. Hihihi!!!

Ce jour là, Kinsy aura transfusion de tout ce qui lui manquait, car les cellules cancéreuses avaient tout détruit.

Ce soir la, nous sommes resté sur Nancy et avons dormi dans un hôtel.
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#Posté le lundi 24 mars 2008 14:38

Modifié le mercredi 28 mai 2008 03:34

04/06/07 : Bloc opératoire pour le myélogramme et la pose du cathéter

Aujourd'hui les médecins emmènent Kinsy au bloc le matin pour lui faire un myélogramme (ponction lombaire) afin d'en savoir plus sur sa maladie. On apprendra plus tard qu'elle avait 80% de blastes (cellules cancéreuses). Cela servira également à savoir si les cellules cancéreuses ont attaqué le système nerveux (cérébral). Heureusement Kinsy n'a pas été touchée à ce niveau là.

Et ils en profitent également pour lui poser un cathéter par où passera sa chimiothérapie pendant son séjour à l'hôpital.

C'est très dur de voir sa fille partir sur un lit, un masque sur le visage avec des infirmières jusqu'au bloc. Ses yeux étaient larmoyants et inquiets. Inquiets de ne pas savoir ce qu'il allait lui arriver. Ma pauvre petite puce, être si innocente et devoir déjà subir toutes ces misères!!!! Le plus long, bien sur, est d'attendre qu'elle revienne auprès de nous bien réveillée.
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#Posté le mardi 25 mars 2008 01:59

Modifié le samedi 28 juin 2008 03:20

Myélogramme : définition

Un myélogramme est un examen hématologique qui permet l'étude de la moelle osseuse. Cette moelle est récupérée par ponction au niveau sternal ou iliaque sous anesthésie locale à l'aide d'un trocard de Mallarmé ou une aiguille à ponction lombaire. La moelle est ensuite étalée sur une lame. Son observation au laboratoire d'hématologie permet d'établir un myélogramme. Il consiste à analyser la morphologie et l'équilibre des différentes cellules présentes dans la moelle osseuse.

Kinsy a eu déjà 3 myélogrammes dont 1 non endormie (juste localement). Lorsqu'ils lui font un myélogramme sous anesthésie locale il prenne la précaution de lui faire respirer un gaz hilarant (le méopa) et lui mette un patch d'Emla à l'endroit de la ponction qui endort la peau

Le patch d'Emla est génial pour les enfants. Il sert à endormir un endroit de la peau. Il faut le mettre au moins 1 heure avant l'intervention et le retirer maximum 4 heures après l'avoir mis. Ce patch peut également servir lors de prises de sang dans le bras. Maintenant, Kinsy est tellement forte qu'elle ne met même plus de patch pour les prises de sang à domicile.
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#Posté le mardi 25 mars 2008 02:12

Modifié le samedi 28 juin 2008 03:22

Cathéter : définition

Un cathéter (KT) est un instrument médical consistant en un tuyau souple et fin (moins d'un millimètre d'épaisseur), qui est destiné à être placé en permanence dans une veine pour réaliser des injections ou perfusions prolongées ou répétées, ce qui améliore le confort du patient en évitant de le piquer à plusieurs reprises, surtout si l'accès à une veine est difficile, et en lui permettant de se mouvoir avec moins de précautions.

L'extrémité interne du cathéter est située dans une grosse veine profonde ou dans une veine superficielle. Son entrée dépassait de la peau et un pansement le recouvrait afin d'éviter au maximum les infections. Car les cathéters sont souvent risque d'infection.

Le cathéter sert à faire passer la chimio, les antibiotiques, les perfusions et également à faire les prises de sang quotidien de Kinsy.

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#Posté le mardi 25 mars 2008 02:16

Modifié le samedi 28 juin 2008 03:23

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